马来西亚与东南亚病人的甲状腺眼病：本地研究怎么说吸烟、下眼睑退缩，和眼睛的样子

关于甲状腺眼病（thyroid eye disease）的资料，大部分来自西方病人。在马来西亚，人们用马来文叫它「penyakit mata tiroid」，眼球看起来往前顶的时候，叫「mata terkeluar」，华人则说「甲亢突眼」。在这里上网查的人，常常翻到的是别人的脸。本地的研究其实有。这篇文章读其中两份：2008 年的一项马来西亚研究，和 2015 年新加坡的一个病例系列，再对照马来西亚的国家指南，讲清楚它们能说什么，不能说什么。

这两份研究都不大，也都有一些年头，数字是一整群人的平均值。它们没办法告诉你，你自己的两只眼睛现在怎么了。

马来西亚的格雷夫斯病病人，甲状腺眼病常见吗？

在马来西亚的主要研究里，大约三个人有一个。格雷夫斯病（Graves disease）是免疫系统引起的甲亢，甲状腺眼病则是同一个免疫反应波及眼睛后面的肌肉和脂肪。2008 年 Lim 和同事连续检查了 167 位格雷夫斯病病人，来自两间内分泌诊所，全部由同一个人检查。以美国眼科学会的标准计算，34.7% 有甲状腺眼病。

之前有报告认为亚洲人比较少见。这项研究发现的比率，和白种人病人的报告很接近。马来西亚内分泌与新陈代谢学会和卫生部在 2019 年发表的国家指南，引用同一个数字，并写明白种人是 25% 到 50%。美国国家眼科研究所（National Eye Institute）则说，每 3 位格雷夫斯病病人大约有 1 位。

要留意一点。这些是到内分泌诊所复诊的病人，所以这个数字代表的是已经在看医生的格雷夫斯病病人，不是整个人口。

马来人、华人和印度人的样子一样吗？

不是每个细节都一样，但研究太小，不能拿来当规则。马来西亚那项研究里，华人病人的比率比预期高，但差别在统计上不显著，也就是说很可能只是巧合。

新加坡的系列翻查了 174 位病人的记录，时间跨越 10 年，来自一间多专科的甲状腺眼病诊所。华人占 80.5%，马来人 10.3%，印度人 6.3%，换算下来大约是 18 位马来人和 11 位印度人。眼球突出计（exophthalmometer，用毫米量度眼球往前多少的仪器）的平均读数是 18.8 毫米，马来病人的读数最高。

作者也报告，东亚病人的平均读数、上眼皮往上缩和眼皮肿的比率，都比白种人病人低。因为这个系列大部分是华人，它主要讲的是东亚病人。它对个别的人说不了多少，我也不会跟任何读者说他的眼睛「以亚洲人来说算正常」。这个病是拿你自己原本的样子来比，不是拿一个族群的平均值来比。

下眼睑退缩是什么？为什么马来西亚的研究要把它算进去？

下眼睑退缩（lower lid retraction）就是下眼皮往下缩，黑眼珠（虹膜）和眼皮之间露出一条白。马来西亚的作者把它算进去，因为它很常见：有其他甲状腺眼病征象的病人里，60% 有这一项。

算进去，结果就不同了。把下眼睑退缩当作另一个诊断条件，患病率从 34.7% 升到 46.7%。作者建议，对华人、马来人和印度人病人，这一项应该算作诊断标准。这是他们根据一项研究提出的建议，不是定论。他们的病人里最常见的征象是眼球突出（exophthalmos，眼球被推向前面），其次是眼皮往上缩。

马来西亚指南把眼皮看起来异常宽，不管上眼皮还是下眼皮，列为支持诊断的点之一。眼皮的变化，可以看甲状腺眼病的征象与治疗。

光是下眼皮下面露白，不算诊断。有些人本来就是这样。要紧的是它是不是新出现的，还有它是不是和甲状腺问题一起出现。

旧照片里要看什么？

拿一张一两年前的照片，和一张最近、光线相近、正面看镜头的照片比。你要找的是变化，不是某一个特征。指南列出支持诊断的变化：眼皮看起来异常宽、上眼皮或下眼皮出现新的眼袋，或者眼睛和眼皮的样子改变，尤其是眼球往前凸。

同一份指南列出的早期症状，有眼睛或眼皮发红、上眼皮肿或有胀满感，以及眼睛里面或后面痛。眼睛睁得很大的样子（有时叫 thyroid stare）也在名单上。

如果两边不对称，那很常见，为什么一只眼看起来不一样有讲。照片是预约检查的理由，不是在家诊断的办法。

吸烟真的会让甲状腺眼病更严重吗？

会。马来西亚那项研究里，吸烟的格雷夫斯病病人得甲状腺眼病的风险是不吸烟者的 2.75 倍，国家指南写成比值比（odds ratio）2.754。吸烟状况是在诊断出格雷夫斯病的时候记录的。

男性在简单比较里看起来风险较高，但把其他因素算进去之后就不成立了。这一点在这里有意义，因为研究里 79% 的男性吸烟，吸烟和性别很难分开。指南也把甲状腺功能不稳定，尤其是甲状腺功能低下，列为风险。

欧洲的指南（EUGOGO，2021）讲得更远。它说吸烟者的病情更严重，放射性碘治疗之后病情恶化在吸烟者身上更常见，吸烟者对免疫抑制治疗的反应也比较慢或比较差。它说戒烟可能与较好的结果有关。马来西亚指南建议避开烟雾，不管是自己吸还是吸二手烟，并且劝每一位格雷夫斯病病人戒烟。

我不会把它变成责怪。如果你吸烟，告诉管你甲状腺的医生，问问有什么戒烟的支持可以用。这是这个病里，唯一一件你自己可以改变的事。

新加坡的系列对睫毛往内长有什么发现？

它发现睫毛磨到眼睛是真实的问题。后天性睫毛倒插（acquired epiblepharon，一层皮肤和肌肉的皱褶，把下眼皮的睫毛往上、往内推向眼球）记录在 11.5% 的病人身上，角膜糜烂则是 29.3%。角膜糜烂就是眼球前面那层透明窗户上的刮伤。作者的结论是，后天性睫毛倒插引起的角膜糜烂，是东亚甲状腺眼病病人常见的征象。

睫毛倒插在小孩身上最为人熟悉，是天生的，脸长大后常常会改善。儿童眼科学会 AAPOS 描述睫毛朝眼球生长并磨到它，伴随眼睛红、流泪、刺痛和怕光。Little Eyes 101 写了儿童的版本：睫毛往内长（epiblepharon）。成年人的另一种机制也可以造成同样的摩擦，在眼皮内翻里有解释。

同一个系列也显示这个病的差别有多大。轻度 71.3%，中度 20.7%，重度 8.0%。有 8 位病人（4.6%）出现甲状腺相关视神经病变（dysthyroid optic neuropathy），也就是视神经被肿起来的组织压住，视力有危险。眼球表面又干又刮伤、一直不好的情况，在眼睛闭不拢里有讲。

谁该检查我的眼睛？多快？

管你甲状腺的医生，还有眼科医生，如果上面有任何一项符合你。在马来西亚，这常常是内分泌专科医生（endocrinologist），管腺体和荷尔蒙的医生。国家指南说，除了轻度的病例，全部都应该转介给专科，诊断有疑问的病例也一样。

如果病可能威胁视力，它要求紧急转介：视力莫名其妙变差、颜色视觉的质量或强度改变、眼球滑到眼皮的前面、角膜混浊、眼皮闭不上，或者视神经盘肿胀。这些情况不要等下一次的例行复诊。

指南也要求尽快把甲状腺指数恢复正常，并且避免甲状腺功能低下。它把这个病的自然过程描述成快速恶化，然后慢慢好转，回到原来的基线，有时留下一些征象。美国国家眼科研究所说症状通常持续 1 到 2 年，很多会自己消退。病的活跃程度决定怎么治疗，在类固醇与控制病情活跃度里有讲。更大的背景在什么让眼睛看起来累的指南，其他眼眶疾病在眼眶与甲状腺眼病之下。