眼睛凸出来、看东西沙沙的、眼皮肿：会不会是甲状腺眼病？

我最常听到的一句话是「我的眼睛看起来很凶」。有时候是「很惊讶」，或是「好像一年没睡过觉」。讲这句话的人，通常已经被同事、美容师，或是好心的亲戚说过，看起来很累，该多休息。他们休息过了。没有用。他们描述的，很多时候其实是甲状腺眼病（thyroid eye disease, TED），而眼睛，往往是身体里最先讲出甲状腺出问题的那个部位。

我做研究员那一年，是在一间三级眼眶转诊中心度过的，一间诊接一间诊都是甲状腺眼病的病人。回来以后我确定一件事：这个病，对病人本身的解释向来做得不够好。所以这里，就是我坐在诊桌前，按顺序讲给病人听的那一套。

甲状腺眼病是什么，为什么我的眼睛看起来不一样了？

甲状腺眼病，是眼窝里那些组织的自体免疫发炎：包住眼球的脂肪，还有六条转动眼球的小肌肉。这些组织在一个不会撑大的骨头盒子里发炎肿起来，唯一能出去的方向就是往前。眼睛被往前推，眼皮被往上拉，整张脸的表情就变了，人却什么都没做。

这最常跟格雷夫斯病有关，也就是甲状腺功能亢进最常见的原因，而格雷夫斯病在马来西亚并不少见。免疫系统制造出会刺激甲状腺的抗体，同一批抗体又认得眼眶里的细胞。这就是为什么眼睛跟腺体会一起出现，却不一定同步。眼睛的病可以在甲状腺检验异常之前发生，可以同时发生，也可以在腺体治好之后好几年才出现。大约十个病人里就有一个，眼睛刚开始变化的时候，甲状腺指数完全正常。

有一件事我想让每一位病人早点听到：外观上的变化，不是爱美的问题。它是发炎的可见读数，而这个发炎的位置，就跟你的视神经在同一个空间里。看起来不一样的眼睛，正在告诉你一件值得听的事，而这件事，是可以治的。

1. 1Bony orbital wall. Rigid bone on every side except the front. It does not stretch, so it cannot make room for swelling.
2. 2Globe (the eyeball). Sits at the open front of the socket. This is the only part that can move when pressure builds up behind it.
3. 3Rectus muscle. One of the muscles that move the eye, running from the eyeball back to the apex. In thyroid eye disease these muscles can swell and take up more room.
4. 4Orbital fat. Soft tissue that fills the space around the muscles. It can also swell in thyroid eye disease, adding to the crowding.
5. 5Optic nerve at the apex. The nerve that carries sight to the brain, passing through the narrowest, most crowded part of the socket. Swelling here can press on the nerve.
6. 6Forward escape. Because the socket is closed on every other side, swelling inside it pushes the eye forward. This is why the eye can look more prominent in thyroid eye disease.

哪些征兆能把它跟疲惫或普通眼袋分开？

最常见的单一征兆是眼皮往上缩：上眼皮的位置比正常高，黑眼珠上方露出一圈白眼球。疲惫刚好相反。疲惫的眼皮是垂下来的。甲状腺的眼皮是瞪着的。如果你翻出旧照片，发现现在眼睛上方露出的白比以前多，那就是我会第一个问你的征兆。

接下来是眼球突出（proptosis），也就是眼睛真的往前移了的医学说法。朋友通常比你自己先注意到，侧面照片也会拍出来。再来是眼皮肿，睡了也不会消，眼白靠近眼角的地方泛着一点粉红，还有沙沙、粗粗的感觉，因为眼皮已经没办法好好盖住并湿润眼球表面。有些人会觉得眼睛后面隐隐胀痛，往上看时会痛。

普通的眼袋，是下眼皮松了以后，脂肪往前滑出来的。它是软的，两边对称，也不会改变眼球本身的位置。当我同时看到眼皮肿、上眼皮往上缩，还有一点点往前凸的眼睛，我就不会再往老化那边想了。我另外写过一篇眼睛看起来累的真正原因，甲状腺眼病，正是那个清单里，乳霜、小睡或填充剂永远碰不到的那一个原因。

1. 1Normal lid position. The upper lid rests just over the top edge of the iris, covering a millimetre or two of it. No white shows between the lid and the iris.
2. 2Ptosis, a droopy lid. The lid has dropped onto the iris and toward the pupil. When it reaches the pupil it starts to cut into the upper field of vision.
3. 3Lid retraction. The lid is pulled upward, so a rim of white shows above the iris and the eye looks like it is staring. This is the opposite of ptosis and is often the first sign of thyroid eye disease.
4. 4Brow ptosis. The lid itself sits exactly where it should. The eyebrow has descended and pushed a fold of skin down over it, so operating on the lid would treat the wrong structure.

哪些症状代表我要马上被看，不能等？

三件事，出现任何一件我都不希望你等到普通门诊的号。第一是复视，因为这代表眼外肌肿到已经没办法让两只眼睛协调动作。第二是一只眼睛看颜色变淡或变灰，或是视力模糊到眨眼也清不掉。这可能代表视神经在眼窝深处被压迫，而神经受压是以天计算的事，不是以月计算。第三是眼睛往前凸到眼皮完全盖不住，表面就这样露在外面，随时可能长溃疡。

这些情况都不常见。大部分甲状腺眼病是轻到中度，不会威胁视力。但正因为有那一小部分人会发展成视神经受压，我才要求每一位病人每星期在家自己测一次颜色视觉，一只眼睛一只眼睛分开测，用一件红色的东西就够。如果哪一只眼睛看红色特别暗，就打电话到诊所。

为什么「活跃期」和「安静期」这么重要？

因为治疗要按阶段选，不是按眼睛看起来有多糟来选。甲状腺眼病的病程是可以预测的。先是活跃期，免疫系统在眼眶里发炎，情况一星期一星期在变。这段大约持续六个月到两年。之后发炎会烧完，进入安静期：留下来的变化，是疤痕和定型的组织，不再是活的肿胀。

在活跃期，任务是把发炎关掉，同时保护视神经。抗炎治疗，只在这个时候有用，而且只有这个时候有用。到了安静期，任务完全不一样：没有东西在发炎，抗炎的药再吃也没用，剩下的问题要靠手术处理。一个人被告知「先观察」，却没被告知自己在哪个阶段，等于只拿到一半的指示。我每一次会诊都会用一套评分系统评估活跃程度，看的是痛、红和肿，而我会把分数告诉病人，因为这个分数决定接下来要怎么做。

哪些治疗真正有用？顺序是怎样的？

基本功先做，因为这几件事对每个人都适用。跟你的内分泌专科医生一起把甲状腺控制稳定，因为不稳定的腺体会让眼睛的病更严重。戒烟，这是你自己能改变的因素里，影响最大的一个，而且在每个阶段都有帮助。用润滑眼药水和眼药膏处理沙沙的表面。轻度活跃期的病人，补充硒六个月有还算合理的证据支持，睡觉时把头垫高，能减少早上的肿。

中度到重度的活跃期，标准治疗是每星期静脉注射一次类固醇，持续大约 12 星期。它有效，但类固醇是一个粗糙的工具，不是每个人都撑得住吃那么久。这时候就轮到类固醇替代药物：像是霉酚酸酯或环孢素这一类，用不同的方式让免疫系统安静下来，好让类固醇能早一点减量。我在利兹做研究员那段时间，自己的研究看的正是 14 年来接受环孢素治疗的病人，追踪它是不是能一边控制病情活跃程度，一边让类固醇的剂量降下来。这不是什么光鲜的工作，但正是这种证据，才能让一位外科医生说「这个药是靠证据站住脚的」，而不是「我们一直都这样用」。

眼眶放射治疗，对一部分眼外肌受影响、有复视的病人有用。比较新的、针对刺激发炎受体的生物制剂，在一些国家已经改变了治疗方式，不过在马来西亚，可负担性和取得的难度仍然是真实的限制，也不是每个人都适合。辅助性的做法也在被研究：我参与过一份 2026 年发表的研究，看的是针灸对甲状腺相关眼病的效果，我提到它不是为了推荐，而是因为病人常常问，老实的答案是证据还在收集中。

手术什么时候登场？为什么顺序这么重要？

手术是安静期的事，要等发炎安静下来至少六个月，只有一个例外：抢救被压迫的视神经的紧急减压手术，需要的时候随时都要做。其他的都要等，因为在一个还在发炎的眼眶上动手术，等于在打一个还在移动的目标。

顺序是固定的，而且有原因。眼眶减压排第一：拿掉一部分骨头或脂肪，让眼窝多一点空间，眼睛才能往后退。这会改变眼睛的位置，也就会改变肌肉拉动的方向，所以处理眼外肌的斜视手术排第二，用来重新对齐眼睛、处理复视。眼皮手术排最后，用来放低缩上去的上眼皮，或整理肿起来的组织，因为眼皮的位置，要看眼睛和肌肉最后停在哪里。先做眼皮，后面的减压手术会把它做的事全部推翻。不是每个人都需要三个阶段。很多人只需要处理眼皮，有些人只需要减压，还有一些人，因为早期就治得好，什么都不需要。

如果你担心的是眼皮垂下来，而不是往上缩，那是另一个不同的问题，我另外写了眼皮下垂手术真正处理的问题。如果只有一只眼睛在凸出来，可能性就不只是甲状腺的病，还要考虑其他眼眶疾病，这也是为什么检查里一定会有一次扫描。

从今天起，我自己能做什么？

如果你吸烟，戒掉，也要避开别人的烟。按时回诊看甲状腺，请你的内分泌专科医生在报告里注明任何眼睛症状。每个月，在同样的光线下，正面和侧面各拍一张眼睛的照片，因为变化用看的比用记的容易发现。润滑眼药水放宽一点用。把床头垫高一点。每星期分开测一次两只眼睛的颜色视觉。然后直接问一句：现在是不是该让眼科专科医生看一看，不要等以后。如果你有格雷夫斯病，又出现了上面任何一个征兆，答案是要。

甲状腺眼病，是我选择投入整个职业生涯的病，部分原因正是它刚好落在我两个兴趣的交叉点上：它是严肃的眼眶医学，也会改变一张脸。两边都值得认真对待。你可以进一步阅读我负责的整个眼眶与甲状腺眼病分类，或是把你的问题带到会诊里当面问我。